Maria Bordonado

La libertà di tornare a camminare

Una paziente con elefantiasi

Quando la spagnola Maria Bordonado è arrivata la prima volta alla Clinica Lympho-Opt di Hohenstadt, Germania, ha avuto bisogno di diverse persone che la sollevassero per uscire dall'ambulanza. Poteva a malapena muoversi a causa della sua patologia, l'elefantiasi, la forma più grave di linfedema. Solo il suo polpaccio destro aveva una circonferenza di 157 cm. Era il Gennaio del 1999.

Drenaggio linfatico per l'elefantiasi

Maria è rimasta in clinica per sei mesi. Grazie al trattamento continuo ed il drenaggio del liquido linfatico, Maria ha perso più di 86 chilogrammi solo nella gambe. E' tornata in Franconia per il follow-up nella primavera del 2014 per la terza volta, questa volta viaggiando in aereo e senza alcun aiuto.

Il Dr Franz-Josef Schingale conosce e si prende cura di Maria da 15 anni. E' soddisfatto non solo per i risultati ottenuti su di lei ma anche per la sua disciplina di ferro: "L'ultima volta Maria è stata ricoverata nella nostra clinica nel 2006. E' incredibile come sia stata in grado di mantenere i risultati della terapia. Negli ultimi otto anni ha accumulato solo 1,40 litri di liquido nella gamba sinistra, mentre la gamba destra è rimasta uguale. Considerando che non si sottopone a drenaggio linfatico manuale, che applica da sola i bendaggi, a volte fa della compressione pneumatica intermittente (CPI) e usa le calze compressive medicali (mediven), è in ottime condizioni".

Costretta a letto per 10 anni

Maria, che ora ha 48 anni, prima di raggiungere una diagnosi positiva, ha attraversato un percorso difficile durato molti anni. I primi sintomi di linfedema sono apparsi subito dopo la prima comunione, a nove anni.  Maria Bordonado ricorda: "I piedi e le ginocchia continuavano ad ingrossarsi sempre di più. Non riuscivo ad indossare più alcun tipo di scarpa. Non avevo idea di cosa mi sarebbe successo e i miei genitori pensavano che presto sarebbe passato tutto". Ma il gonfiore peggiorò invece di migliorare. I genitori di Maria consultarono quindi il medico di famiglia ma non fu in grado di aiutarla e così ebbe inizio la sua lunga odissea, che la vide passare da uno studio medico all'altro. Nessuno era in grado di trovare una soluzione. Mentre i suoi compagni finivano la scuola, trovavano lavoro e mettevano su famiglia, Maria Bordonado era costretta a letto per colpa del linfedema. Per più di 10 anni ha vissuto tra la camera da letto ed il bagno. Con le gambe in quello stato, non era più in grado di camminare. Troppo faticoso. Non aveva più contatti con l'esterno e poteva contare solo sulla propria famiglia, che per tanti anni le ha offerto il conforto e l'aiuto necessari. 

Un aiuto dalla Franconia

Il cambiamento è avvenuto nel 1998, quando un medico spagnolo ha pubblicato il caso di Maria su internet, catturando così l'attenzione di Nati Velázquez, manager della medi Spagna. La medi è un'azienda leader nella produzione di presidi medici, la cui sede centrale si trova a Bayreuth, Germania. Nati Velázquez ha messo subito in contatto Maria con il Dr. Schingale, il quale era certo che la donna potesse essere aiutata.

L'assicurazione sanitaria spagnola si rifiutò di coprire i costi della terapia prevista ma non appena la medi venne a conoscenza della storia di Maria, decise spontaneamente di aiutarla. Così il budget dedicato ai regali natalizi indirizzati ai clienti fu in buona parte destinato a Maria Bordonado. Un aiuto arrivò anche dal sistema sanitario nazionale. Il caso fu presentato anche su alcuni canali tv tedeschi e furono organizzate delle raccolte fondi che le avrebbero permesso di essere trattata direttamente in Franconia. Verso la fine del Gennaio 1999 tutto fu pronto: Maria fu trasportata in ambulanza per circa 2.000 chilometri dalla sua casa nei pressi di Alicante a Hohenstadt. E potè finalmente iniziare la terapia.

Dopo sei mesi di drenaggio linfatico, compressione pneumatica intermittente (IPC), fisioterapia e utilizzo di calze compressive, l'obiettivo ambizioso di Maria fu finalmente raggiunto: riuscì nuovamente a camminare e la circonferenza del polpaccio passò da 157 a 51 cm. Fu l'inizio di una nuova vita.

Un lavoro di gruppo per un trattamento di successo

Un risultato eccellente come questo può essere raggiunto solo se c'è un'interazione perfetta fra medici e terapisti. Anche se c'è ancora margine di miglioramento, sono ancora pochi gli esperti del settore. In Germania, dove è stata curata Maria, ad esempio, ci sono circa 450 linfologi e 60.000 terapisti esperti e, da un confronto a livello internazionale, la Germania sembrerebbe occupare una posizione leader nel trattamento dei pazienti con linfedema. Maria Bordonado può confermarlo. Lei e gli altri pazienti della Clinica Lympho-Opt hanno beneficiato di questo lavoro di gruppo.

Maria Bordonado, che aveva perso più di 2 lt di linfa grazie alla terapia, è stata visitata nuovamente alla fine di quest'anno. Esattamente come 15 anni prima, le misurazioni sono state prese dall'esperta Cornelia Wilhelm. Anche lei è rimasta impressionata dalle condizioni di Maria. "I suoi polpacci si sono assottigliati moltissimo. Maria ha un'incredibile autodisciplina e collabora attivamente nell'applicazione della terapia". Per cercare di mantenere le sue attuali condizioni il più a lungo possibile, le è stato chiesto di indossare degli ausili compressivi come la calotta piede, il gambaletto ed il pantaloncino della medi. Questi ausili garantiscono una maggiore compressione e stabilità della parete venosa e sono estremamente pratici da infilare e sfilare nella vita di tutti i giorni.

Un futuro radioso per Maria Bordonado

Sarà sufficiente per la paziente spagnola curarsi da sola a casa e venire in Germania ogni 3-4 anni per il follow-up? Gli esperti che la seguono sono fiduciosi: "Ci riuscirà sicuramente! Siamo certi che sarà in grado di mantenere il risultato del trattamento", afferma Cornelia Wilhelm. "Lo ha dimostrato in passato. Inoltre, indossare ausili compressivi la aiuterà a migliorare la sua silhouette, prolungando ulteriormente i risultati della terapia. Tutto il nostro staff di esperti le augura un futuro radioso".